2010-02-08: Varför?
Lilla pojk. För ett år sedan fick han diagnosen Beckwith-Wiedemanns syndrom, BWS. Vet, snarlikt BWO, men bra mycket allvarligare. Verkar dock som om han fått en lättare variant av denna genmutation, som tur är. Hans ena sida, den vänstra, växer snabbare än den högra. Resultat: haltar. Hans muskler är också drabbade i form av att han är stel och har mycket muskler för sin ålder.
Risken för cancer i de inre organen är markant förhöjd vilket gör att vi var tredje månad gör en ultraljudskontroll på hans buk. Det är där cancern oftast uppkommer. Peppar peppar, alla fem gångerna har varit negativa (positiva för oss) än så länge. Vi hoppas det förblir så.
När han fick diagnosen BWS gick Therese och jag igenom en mardröm, alla tankar om vad som skulle kunna hända. Ingen förälder (ingen sund förälder i alla fall) vill ens snudda vid tankarna på att ens barn kanske skall drabbas av cancer eller något ännu allvarligare. Det var dessa känslor och tankar vi gick igenom för ett år sedan. Känner att jag bearbetat dom och gått vidare. Resultat: ta en vecka i taget, njut av barnen så mycket som möjligt. Var närvarande.
